Samen in gesprek over levend verlies

Het leven met een familielid met een verstandelijke beperking loopt vaak anders dan verwacht. Verwachtingen veranderen of vallen weg. Dat kan voelen als levend verlies: chronische rouw die niet verdwijnt, maar steeds aanwezig blijft.

Levend verlies raakt ouders, broers en zussen. Het heeft ook invloed op de samenwerking met zorgprofessionals. We hebben elkaar hard nodig om goede zorg te bieden aan de cliënt. Tijdens het seminar zochten we deze verbinding op.

''Levend verlies krijgt nog weinig aandacht binnen de gehandicaptenzorg. Soms gaat het ook gepaard met schaamte. Met het seminar willen we ouders en verwanten laten merken: we zien jullie. We kunnen het verdriet niet wegnemen, maar we erkennen het wel'', vertelt Ellen Stierman, geestelijk verzorger bij ASVZ.

Volgens Ellen helpt het seminar ook zorgprofessionals om familie beter te begrijpen. ''Je leert blijvend verdriet beter herkennen, zonder het te willen oplossen. Je staat stil bij wat het met ouders doet om de zorg voor hun kind uit handen te geven. Reacties van familie komen soms voort uit levend verlies. Als je dat begrijpt, vind je elkaar makkelijker. Dat verbetert de communicatie en het wederzijds begrip. Uiteindelijk merkt de cliënt daar ook het verschil van.''

Tijdens het seminar was er aandacht voor kennis én persoonlijke verhalen. Rouwexpert Manu Keirse vertelde wat er onder levend verlies ligt. En Pauline Kuiper, schrijfster van het boek 'Brus, (on)breekbare liefde', deelde haar ervaring als zus van Marco.

Ook ouders vertellen hun kwetsbare verhaal. In twee korte films laten zij zien hoe levend verlies in het dagelijks leven aanwezig kan zijn. Zo vertelt Roeline, de moeder van Fleur: “Het levend verlies zit in heel veel dagelijkse dingen. Ik kan bij school staan en denken: daar had ze ook tussen moeten lopen met haar vriendinnen. Wie is er voor haar als wij er niet meer zijn? En tegelijk zie ik haar op de woning genieten in een voetenbad, met muziek en een verhaal. Dat is fantastisch om te zien. Dat zijn de zichtbare bonussen.''

Na elke bijdrage was er ruimte om met elkaar in gesprek te gaan. Wat raakt je? Wat herken je? Wat neem je mee? Er ontstond een mooi, open gesprek tussen ouders, verwanten en zorgprofessionals. Veel ouders en verwanten gaven aan dat het prettig was om ervaringen te delen. Het gesprek bracht herkenning en liet zien dat gevoelens van levend verlies bij veel families spelen. Het besef dat je niet de enige bent met deze gevoelens kan steun geven.

Later dit jaar organiseert ASVZ het seminar ook in Rotterdam en Brabant. Zo krijgt het onderwerp op meerdere plekken binnen de organisatie aandacht. ''We willen dat het niet bij één seminar blijft. De opbrengsten willen we ook echt delen binnen de organisatie. Zo kan het onderwerp verder landen in ons werk. In beleid én in de dagelijkse praktijk'', zegt Ellen.

Het seminar is een samenwerking van ‘het SPEL’ (Samen Praten en Luisteren over levend verlies), de ouder-verwantenvereniging (OVV), coaches ouders & verwanten en de geestelijk verzorgers van ASVZ.